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La battaglia di Maria, affetta da patologia rara e non riconosciuta dal Sistema sanitario: «Usciamo allo scoperto per i nostri diritti» In evidenza

Scritto da  Pubblicato in Cronaca Mercoledì, 28 Febbraio 2018 11:07

vincenza maria itria sindrome tarlovUna protesta in solitaria per non soffrire più in silenzio, un atto di coraggio per invitare a uscire dall’anonimato chi soffre di patologie rare ed essere riconosciuti dal Sistema sanitario nazionale. È l’iniziativa portata avanti questa mattina dalla signora Vincenza Maria Itria, donna crotonese affetta da una malattia rarissima, denominata sindrome di Tarlov, che le provoca dolori lancinanti e la costringe alla sedia a rotelle. La sindrome di Tarlov comporta, a seconda delle radici nervose coinvolte, dolori lombo-sacrali, sciatalgia, parestesia/disestesia agli arti inferiori, difficoltà nella deambulazione, dolore perineale, disturbi della sfera sessuale, disturbi sfinterici (neuropatia del nervo pudendo), disturbi a livello della vescica… Maria questa mattina è scesa in piazza della Resistenza proprio oggi che si celebra la Giornata delle malattie rare e quindi rivolgere il suo appello. Purtroppo, non sono stati in tanti a seguirla. «Crotone – ha dichiarato oggi la donna – si dimostra insensibile davanti a queste cose, vorrei più partecipazione. Eppure ce ne sono di malati rari in questa città, ma nessuno partecipa a queste attività di sensibilizzazione!». Maria ha quindi spiegato che «la sindrome di Tarlov è una malattia rara, sconosciuta in Italia, più conosciuta in America e anche in Spagna. Qui non in Italia non viene purtroppo riconosciuta e non c’è cura, non siamo nei Lea. Ecco perché occorre uscire fuori allo scoperto e dire che ci siamo. C’è anche un gruppo Facebook – ha detto la donna – che si chiama Tarlov Italia che si batte proprio per la ricerca e per farci inserire nei Lea, l’anno scorso siamo stati anche ricevuti dal Capo dello Stato, ma ancora nulla. Nemmeno i grandi specialistici medici la conoscono e chiedono a noi ammalati».

 

 

 

 

Ultima modifica il Mercoledì, 28 Febbraio 2018 11:17
Giuliano Carella

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