Thalassemici, l'urlo da Crotone: «Stop ai tagli sulla nostra pelle»
L'appello accorato dei malati al presidente Occhiuto: «Si ripristini l'eritroexchange al Simt di Crotone con un decreto per salvare trenta pazienti affetti da anemia falciforme»
CROTONE Una nuova e accorata missiva è stata indirizzata al presidente della Regione Calabria, Roberto Occhiuto , per sbloccare lo stallo che penalizza i pazienti affetti da anemia falciforme del territorio crotonese. L'Associazione thalassemici crotonese, presieduta da Maria Guzzo, torna a farsi sentire con forza dopo la sospensione del protocollo terapeutico di eritroexchange (aferesi terapeutica), chiedendo un intervento politico e amministrativo immediato per porre fine a quello che viene definito come l'ennesimo taglio alla sanità locale.
Il cuore della protesta: la deroga è possibile
Al centro della battaglia dell'associazione vi è la consapevolezza che il blocco della terapia a Crotone non sia un destino inevitabile, bensì il frutto di scelte burocratiche che il presidente della Giunta regionale ha il pieno potere di superare. Nella lettera si legge infatti:
La nostra battaglia in merito alla questione nasce innanzitutto dalla consapevolezza che, come già esposto nella nostra del 6 maggio scorso, il regolamento che ha riservato l'aferesi terapeutica ai soli Hub nasce da una serie di provvedimenti amministrativi a valenza di legge (Dpgr, Dca ecc. ecc.) derogabili da un eventuale decreto governatoriale
Un'eccezione, d'altronde, che non rappresenterebbe affatto una novità assoluta per la Calabria:
Tale deroga è già stata concessa nel 2021 creando, a nostro avviso, un precedente da tenere in considerazione
La tutela dei pazienti e il futuro della cura
La sospensione del protocollo non è una questione puramente amministrativa, ma tocca da vicino la carne viva di circa 30 pazienti in cura nel Crotonese, tra cui figurano anche soggetti minori. Per loro, questo trattamento rappresenta una fondamentale transizione verso orizzonti terapeutici futuri e più definitivi:
Vogliamo anche sottolineare che ai circa 30 pazienti falciformi in cura presso Uosd di Microcitemia di Crotone, compresi alcuni minori, questo protocollo, aldilà di ogni considerazione su altre possibili terapie, è quello che può meglio prepararli ad una eventuale terapia genica
L'Associazione Thalassemici mette inoltre in guardia sulla necessità di non farsi ingannare dai numeri attuali, poiché le esigenze cliniche dei pazienti sono per loro natura mutevoli:
Anche se oggi la platea di chi usufruisce di tale protocollo è ristretta, ciò non garantisce che in futuro, ove le altre terapie dovessero non essere più performanti, essa non si implementi ulteriormente
I costi della burocrazia: un paradosso economico
Oltre al danno biologico e assistenziale per i malati, costretti a faticosi e rischiosi viaggi verso l'Hub di Catanzaro, l'associazione evidenzia un chiaro controsenso sotto il profilo economico per l'Asp di Crotone. Ripristinare il servizio in loco, infatti, converrebbe anche alle casse pubbliche:
Un nuovo separatore cellulare costerebbe solo per il numero di filtri acquistati, dato che la macchina verrebbe presa in comodato d'uso e questa soluzione, alla lunga, permetterebbe all'Asp di Crotone di risparmiare sui costi del trasporto dei nostri pazienti falciformi a Catanzaro, trasporto che noi abbiamo richiesto per garantire i pazienti stessi, visto i possibili effetti collaterali dell'eritroexchange
L'appello finale a Roberto Occhiuto
La lettera si chiude con una chiamata diretta alla responsabilità politica e sociale del Governatore della Calabria, individuato come l'unico soggetto in grado di invertire questa rotta penalizzante per l'intera provincia crotonese:
Tutto ciò premesso, in linea con quanto la scrivente Associazione ha sempre posto in essere per la tutela dei propri iscritti e di tutti i pazienti che sono in cura nel Centro di Crotone e nella consapevolezza che solo lei ha il potere di evitare l'ennesimo taglio alla sanità Crotonese, le chiediamo di riflettere su quanto su esposto e di darci una risposta in merito
La palla passa ora alla Cittadella Regionale. L'auspicio dei pazienti e delle loro famiglie è che prevalga il buon senso e il diritto alla salute costituzionalmente garantito, evitando che la burocrazia continui a viaggiare sulla pelle dei più fragili.